چهارشنبه ۱۲ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمان‌ها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
جناب وزیر، می شنوید؟دارو نیست...
کمبود دارو‌های شیمی درمانی، به مشکلی بزرگ برای خانواده‌های درگیر سرطان و بیماری‌های خاص بدل شده است. از آنجا که ارزبری این دارو‌ها بالاست، وزارت بهداشت ارزی برای واردات دارو در اختیار سازمان غذا و دارو قرار نمی‌دهد؛ نمونه‌های هندی موجود نیز بسیار کم اثر هستند و عوارض زیادی دارند. این در حالی است که نمونه‌های آلمانی و باکیفیت همین دارو‌ها دست دلال‌های داروست و با قیمت‌های نجومی به فروش می‌رسد. در این میان، وضعیت کودکان مبتلا به سرطان و بیماری‌های خاص بسیار نگران کننده است. آنچه در ادامه می‌آید، روایت دردناک مادر کودکی مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز در جستجوی داروست.
کد خبر: ۳۸۷۹۵۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۳۱
ابتلای مشرف به یک بیماری نادر؛
پرویز مشرف رئیس جمهور سابق پاکستان، در سن ۷۹ سالگی به دلیل بیماری بیماری نادر و غیرقابل درمان آمیلوئیدوز ،در بیمارستان آمریکایی دوبی بستری بود، درگذشت.
کد خبر: ۳۸۶۳۵۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۱/۱۶
چالش‌های دارویی ،اجتماعی و اقتصادی؛
بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که ضریب ابتلا بدان کمتر از پنج مبتلا در ده هزار نفر از جمعیت باشد. این بیماری‌ها عموما دارای پایه ژنتیکی بوده و بدلیل روایط خاص خود، هزینه‌های زیادی را بر خانواده و نظام پزشکی کشور وارد می‌کنند. حوزه‌ای که نه می‌توان و نه می‌شوذ با رویکرد اقتصادی بدان نگریست. بحثی که نیازمند توسعه توانمندی‌های دارویی و پزشکی کشور از یک طرف، افزایش اطلاعات عمومی شهروندان در خصوص شرایط بیماری و بیماران و وضعیت خانواده‌های آنها و در نهایت، افزایش حساسیت‌های مدیریتی و مدیران برای برنامه ریزی دقیق‌تر در این خصوص است. بیماری نادر سیستونوزیس، یکی از این گونه بیماری‌ها است که گزارش حاضر، حول آن تدارک دیده و تدوین شده است.
کد خبر: ۳۸۵۰۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۱۳
کاهش کم توجهی ها به بیماران خاص؛
بیماران خاص، سال های سال بود که از کمترین حقوق مسلم قانونی و حمایتی خود محروم بودند. گویا در کشوری اسلامی و تاکید کننده بر ارزش های انسانی-اخلاقی زندگی نمی کنند. سال ها با دردها ساختند و گروهی از آنها نیز غریبانه و مطلومانه بدرود حیات گفتند. اعتراض ها کردند و وعده ها شنیدند، اما هیچ کدام دردی موثر از آنها را حل نکرد. شاید مرحمی بود بر درد تعدادی معدود از آنها و مسکنی بود برای فصلی و دوره ای خاص. با تشکیل صندوق بیماران خاص و صعب العلاج ، کور سوی امیدی تابیدن گرفت. تامین بخشی از هزینه های درمان، دسترسی آسان تر و هدایت شده به دارو و خدمات درمانی،مسئولیت پذیری بیشتر بیمه ها، بخشی از این سامانه امید بود.در این خصوص معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ضمن تشریح جزئیات پوشش بیمه‌ای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، گفت، بر اساس اولویت‌ها به تدریج وزارت بهداشت بیماری‌ها را اعلام می‌کند و با توجه به منابع، بسته‌های خدمتی تدوین می‌شوند و تاکنون برای ۲۷ بیماری بسته خدمتی تدوین شده ، اما تا تدوین بسته برای ۴۴ بیماری، زمان لازم است.هرچند باز با وعده درمانی مواجه هستیم، اما بودش بهتر از نبودش می باشد.
کد خبر: ۳۸۴۵۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۱۷
تحریم های ظالمانه دارو؛
در حالی که چندی قبل بر تعداد بیماری‌های خاص در کشور افزوده شد تا مورد حمایت بیشتری قرار گیرند و از رنج بیماران و خانواده‌های آنها کاسته شود، هنوز بیمارانی هستند که نه تنها حمایتی نمی‌بینند، بلکه گرانی دارو و تجهیزات پزشکی بسیاری از آنان را دچار رنج مضاعف کرده است. از جمله این بیماری‌ها «میاستنی گراویس» است.
کد خبر: ۳۸۴۴۷۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۱۴
گرانی دارو‌های بیماران نادر؛
هزینه درمان بیماران خاص بشدت بالاست. دولت ها معمولا با شوآفتی موردی به مسئله ورود کرده و به سرعت هم خود را عقب می کشند. بیمه ها هم بدلیل بصرفه نبودن، فورا جای خالی می دهند؟ چه کسی مسئول رسیدگی به این نوع بیماران است؟ بهزیستی و وزارت بهداشت هم کمترین مداخلات پیشگیرانه را دارند. نتیجه اینکه جنگلی برای خودش ایجاد شده که قربانی آن ، بیماران دارای بیماری های خاص هستند.
کد خبر: ۳۸۲۰۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۸
گرانی و کمبود برخی دارو‌های بیماران مبتلا به سرطان؛
اگر این عبارات و تفسیر‌ها توسط یک مدیر دولت روحانی گفته می‌شد، چکارش می‌کردیم؟ درست است، به بدترین وضعیت رسوایش می‌نمودیم. حال بنظر شما اگر این جمله توسط یک مدیر دولت اقای رئیسی بعبارتی دولت هم ریش ما گفته شده، با مدیرش چکار باید کرد؟ مدارا! خیر. اقای بهرام دارایی، حداکثر ظرف ده روز کار در خصوص شیوه رفع این مشکلات باید پاسخگو باشد. به گردن قاچاق انداختن و شانه خالی کردن مشکلی را حل نمی‌کند. یکی از معضلات عظیم موجود در نظام بهداشت و درمان و داروی کشور، ناکارآمدی همین سازمان تحت امر شما و مشکلات و بعضا کثافت کاری‌های رخ داده در همین سازمان است. این پاسخ طلبی چنانچه مورد کم توجهی قرار گیرد، مسلما با رویکرد و اختیارات قانونی رسانه به مسئله ورود می‌کنیم.
کد خبر: ۳۸۰۰۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۳۱
رئیس سازمان غذا و دارو؛
معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه صنعت دارو و غذا با سلامت مردم سر و کار دارد و باید مراقب باشیم تا عبدالباقی دیگری درست نکنیم، گفت: نمی‌توان با توصیه و سفارش مقررات را زیر پا بگذاریم و نباید استاندارد دوگانه ایجاد کنیم. حادثه متروپل جلوی چشم مردم بود و دیده شد و به دلیل حمایت بیجا از یک فرد متخلف به وقوع پیوست، اما در حوزه سلامت و دارو نخواهیم گذاشت این اتفاق رخ دهد.
کد خبر: ۳۷۹۹۳۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۲۹
وعده بیمه بیماران نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از وعده سازمان بیمه سلامت برای بیمه‌کردن بیماران نادر خبر می‌دهد. به‌گفته او، ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد مدارک ۲۷۰۰ نفرشان تکمیل شده و در نوبت بیمه قرار گرفته‌اند. براساس اعلام حمیدرضا ادراکی به یک رسانه، با تکمیل مدارک سایر بیماران، تمام ۴۸۰۰ نفر بیمه خواهند شد.
کد خبر: ۳۷۸۵۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۰۱
هزینه بالای درمان اتیسم؛
بعد از تشخیص اختلال اتیسم در «شایان»، جلسات توان‌بخشی برایش تجویز کردند. هزینه‌ها از ساعتی ۵۰، ۶۰ هزار تومان شروع شد و به ساعتی ۸۰ هزار تومان رسید. حالا هم به ۱۸۰ هزار تومان افزایش داشته و باید هر جلسه سه ساعت در خانه خدمات توان‌بخشی دریافت کند. مادر شایان مجبور شده ماشینش را بفروشد. هزینه اجاره‌خانه و کلاس‌های پسرش سختی‌ها را چندین برابر کرده است. دیگر هزینه‌ها کفاف نمی‌دهد. کلاس «ای‌بی‌ای» به‌تن‌هایی نیست. کاردرمانی، فیزیوتراپی و گفتاردرمانی هم هرکدام هزینه‌های خودشان را دارند و در هفته باید کلاس‌های متعددی بروند.
کد خبر: ۳۷۸۳۵۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۲۸
در اثر نارسایی قلبی؛
«نادر طالب‌زاده» مجری و برنامه‌ساز با سابقه تلویزیون که در بخش مراقبت‌های ویژه بستری شده بود روز جمعه درگذشت. مراسم وداع با پیکر ایشان؛ شنبه ۱۰ اردیبهشت ساعت ۱۶ تا ۱۸ در معراج شهدای تهران صورت خواهد پذیرفت. مراسم تشییع نیز در روز یکشنبه ۱۱ اردیبهشت ساعت ۹ صبح از مقابل مسجد بلال سازمان صداوسیما آغاز شده و پیکر ایشان در بهشت زهرا سلام‌الله‌علیها و در کنار همکار و هم سنگرش شهید سید مرتضی آوینی آرام خواهد گرفت.
کد خبر: ۳۷۷۴۷۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۰۹
بیماران نادر در ایران؛
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۷۱۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۶
دانستنی‌های سلامت؛
اگرچه سردی پا‌ها در بیشتر موارد عادی است و درباره آن جای نگرانی وجود ندارد؛ اما اگر شما به طور مزمن پا‌های سرد دارید، ممکن است این علائم یک مشکل اساسی باشد.
کد خبر: ۳۶۷۱۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۶
نتایج پیگیری ها؛
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس آخرین اقدامات صورت گرفته برای رسیدگی به مطالبات خانواده‌های بیماران SMA که طی روز‌های در مقابل مجلس تجمع کردند را تشریح کرد.
کد خبر: ۳۶۶۸۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۳
هشدار سازمان ملل؛
کارشناسان سازمان ملل روز سه شنبه طی بیانیه‌ای هشدار دادند که پیروی بیش از حد کشور‌ها از تحریم‌های غیرقانونی آمریکا علیه ایران نقض حقوق بشر است.
کد خبر: ۳۶۵۳۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۲۵
افشاگری یک پزشک متخصص:
بعد از رسانه‌ای شدن خبر شیوع قارچ سیاه در هند، مسئولان ایران هم دل و جرات پیدا کردند که خبر شیوع این بیماری مرگبار در ایران را گزارش کنند. این در حالی است که به گفته پزشکان غرب کشور، دست کم از پاییز سال گذشته قارچ سیاه در ایران قربانی می‌گرفته است.
کد خبر: ۳۵۷۲۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۶/۱۰
گرامیداشت بیماران نادر؛
بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
کد خبر: ۳۴۴۷۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۹
سندروم مارفان؛
لیلی و خانواده‌اش از بیماری رنج می‌برند که آنان را متمایز کرده؛ آن چنان متمایز که روزها را برایشان تار و شب‌ها را تاریک‌تر از تاریک کرده است.
کد خبر: ۳۳۳۵۴۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۲۷
یافته‌ها؛
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، گفت: علی رغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری‌های نادر، این طیف از بیماری ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می‌شود.
کد خبر: ۳۳۰۲۹۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۹